Geneviève "Genny" Detillieux

Diagnostic Leucémie aiguë lymphoblastique Pré-B à haut risque
Symptômes Douleur aux jambes, sueurs nocturnes, perte de poids
Plan de traitement Deux ans et demi de chimiothérapie
Que fais-tu pour t’amuser? De l’artisanat
Que veux-tu devenir lorsque tu seras grande? J’aimerais devenir pédiatre
Qui est ton superhéros favori? Supergirl

La petite Genny Detillieux âgée de neuf ans prend une pause pendant une importante partie de Barbie avec ses sœurs pour discuter du CHEO et de l’équipe qui lui a sauvé la vie. Ses yeux bruns profonds et brillants révèlent une vieille âme, vieillie par son combat contre le cancer. Elle forme une équipe de filles avec ses deux sœurs : une plus âgée, Rose, et une plus jeune, Alie. Elle a également un petit frère, Adrien, âgé de trois ans, qu’elle adore.

« Genny disait qu’elle avait mal aux jambes et nous avons cru qu’il s’agissait de douleurs de croissance », se souvient sa maman, Lisa. Puis sont venues les fièvres fréquentes, les sueurs nocturnes, la perte de poids et la douleur dans ses jambes s’est intensifiée. Comme Adrian avait un rendez-vous chez le pédiatre à l’âge de dix jours, Lisa et Vince, leur papa, ont cru bon d’amener Genny aussi. « Elle agonisait. Nous devions agir », se souvient Lisa. Le médecin a demandé une analyse sanguine et les résultats sont arrivés immédiatement. « Elle nous a dit d’emmener Genny au CHEO immédiatement. »

Le 5 novembre 2018, leur vie a changé à jamais. « J’étais à la maison avec les enfants, Vince était au CHEO avec Genny », se souvient Lisa. « À quatre heures de l’après-midi, le médecin a dit qu’elle ne rentrerait pas à la maison. » Ils ont appelé Lisa pour lui annoncer la nouvelle.

Dès que j’ai entendu la voix de Vince et que le médecin a dit le mot cancer, je me suis effondrée, nous nous sommes tous les deux effondrés », se souvient Lisa. Mais ils ont mis leur chagrin de côté et ont puisé dans la force de la famille, des amis et de la foi pour affronter la situation. « Nous sommes très liés à notre église et notre communauté nous a apporté un grand soutien. »

Le diagnostic : une leucémie aiguë lymphoblastique pré-B à haut risque nécessitant un plan de traitement de deux ans et demi pour attaquer le cancer dans le sang et la moelle osseuse de Genny. L’équipe du CHEO lui administrerait sa chimiothérapie par ponction lombaire et intraveineuse à l’hôpital et par voie orale à la maison.

« Nous nous sommes sentis tellement appuyés lorsqu’ils nous ont accueillis et ont pris soin de Genny. En plus du traitement, tout était en place pour soutenir notre situation familiale unique : le travail social, de l’information sur le soutien financier, des choses comme ça », explique Lisa. « On se retrouve au CHEO si souvent et pendant si longtemps qu’il est réconfortant de voir les mêmes visages. Le personnel infirmier et les employés deviennent une famille. »

C’était avant l’arrivée de la COVID-19, alors parfois Genny et ses sœurs venaient ensemble au CHEO. Il y avait des jouets, des bulles et Molly Penny, la clown thérapeutique du CHEO, qui faisait des blagues sur fond d’équipement médical. « Les enfants resteront des enfants quoiqu’il arrive, si on leur permet », dit Lisa en souriant. Le CHEO est aussi l’endroit où Genny et Adrian ont forgé leur propre lien spécial. « D’une certaine façon, je crois qu’Adrian savait que sa sœur avait besoin de lui », raconte Lisa, la voix calme. « Il était un réconfort pour elle et était là à travers tout ça. » 

Les spécialistes du milieu de l’enfant ont également joué un rôle essentiel pour Genny. « En fait, elle attendait avec impatience les visites et les séjours de nuit. Les spécialistes du milieu de l’enfant l’occupaient, et elle pouvait se servir à sa guise dans l’armoire de bricolage », dit Lisa en riant. Ils permettaient également à Genny de prendre en charge ses procédures médicales par le biais de jeux médicaux, en utilisant une poupée pour s’entraîner et se préparer aux piqûres. 

Mais la chimio est une bête, et Genny n’a pas échappé à ses effets secondaires. Elle a lutté contre la fatigue et les nausées. « Elle jouait beaucoup et était épuisée, mais heureuse », dit Lisa. Genny a également perdu ses cheveux. Lorsque ses cheveux noirs brillants ont commencé à tomber, Lisa se souvient avoir vu Vince, qui mesure plus d’un mètre quatre-vingts, dans un acte de pur amour, raser doucement la tête de Genny. Mais elle a su se faire à ce look. Elle portait des robes et des bandeaux assortis et vantait les mérites de ne plus avoir à se coiffer.

Vince emmenait également Genny à ses rendez-vous du matin pendant que Lisa préparait les enfants pour la journée. « Il adorait ces moments avec elle », dit Lisa en souriant. « Il était là quand elle se réveillait de ses ponctions lombaires et faisait commander pour elle ses plats préférés à la cafétéria. » Lisa s’est chargée des autres rendez-vous de Genny, avec Adrian en remorque, pendant que les autres filles étaient à l’école.

« Elle était si forte », dit Lisa, incrédule. « Elle a tout fait. C’est comme si elle était faite pour ça. Elle avalait ses pilules en entier, elle prenait tout avec courage. Genny a toujours été la tranquille. Mais en la voyant traverser cette épreuve, nous avons réalisé qu’elle était peut-être la plus forte de la famille », explique Lisa. « C’est une personne qui réfléchit profondément et qui possède une compréhension, une force calme en elle, qui nous a tous inspirés. »

 De nos jours, Genny se rend au CHEO tous les quatre à six mois pour des analyses sanguines. En février 2022, elle a célébré une année complète sans cancer! Chaque étape importante est une raison de célébrer. La vie à la maison est de nouveau pleine de rires.

« Genny a le meilleur rire », dit Lisa, en riant elle-même. Et c’est vrai. Elle a un rire en cascades rempli de joie — un son qui s’apparente à un son de cloches de verre qui tintent. Ce rire est généralement au centre des moments de jeu avec ses frères et sœurs. Ensemble, ils font de la bêtise une forme d’art. « Je ne sais pas exactement pourquoi ils rient », dit Lisa, l’œil pétillant. « Mais c’est mon son préféré. Ça veut dire que tout va bien dans notre monde. »


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