Samaira Singh
Samaira Singh, sur la pointe des pieds, tend la main vers la corde reliée à la cloche suspendue à l’Unité médicale de jour (UMJ) du CHEO. Lorsque sa petite main l’attrape, elle sourit, les yeux bruns chocolatés brillants. Ses parents, Ritika et Amarjeet, sont en place. Ils la tiennent solidement sur le banc, et elle s’accroche. Elle fait sonner la cloche avec enthousiasme, entourée de l’équipe qui a aidé à prendre soin d’elle et de sa famille pendant ses deux ans et demi de traitement : personnel infirmier, médecins, spécialistes du milieu de l’enfant et personnel de soutien. Ils l’applaudissent et l’encouragent. Ses parents ont confectionné un panneau sur lequel on peut lire : « J’ai réussi! 804 jours de chimio. 17 ponctions lombaires. »
Au jeune âge de cinq ans, Samaira est une guerrière du cancer et une survivante. Cette cérémonie marque une étape importante… La fin de ses traitements, le 17 décembre 2022.
Ses parents n’arrivent toujours pas à croire que ce jour est enfin arrivé. Leur fille était toute petite lorsque cette histoire a commencé à l’été 2020. Jusque-là, Samaira était une enfant en bonne santé qui bourdonnait autour de la maison et aimait aller jouer au parc de son quartier. Soudain, elle n’avait plus envie d’être active. « Elle se plaignait d’avoir mal aux jambes », se souvient Ritika. « Notre médecin soupçonnait des douleurs de croissance et l’encourageait à être plus active. Puis, les douleurs passaient. »
Mais quand ils ont vu que les douleurs continuaient, Ritika et Amarjeet ont vraiment commencé à s’inquiéter. « Au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait pas », dit Ritika en secouant la tête. « Nous sommes si heureux d’avoir persisté même lorsque notre médecin de famille ne pensait pas qu’il y avait lieu de s’inquiéter. En tant que parents, nous nous devons à nous-mêmes et à nos enfants de faire confiance à nos instincts. »
Plusieurs semaines plus tard, Samaira est devenue extrêmement sensible au toucher. « Elle pleurait lorsque nous la sortions de son bain. » Puis, des points violets sont apparus sur sa peau, ce qu’on appelle le purpura. Cela se produit lorsque de petits vaisseaux sanguins éclatent et provoquent une accumulation de sang sous la peau. Un matin, Ritika a remarqué un gros caillot de sang dans la bouche de Samaira alors qu’elle se brossait les dents. Elles se sont rendues au CHEO. Des analyses sanguines ont révélé que ce caillot était un signe de taux de plaquettes très bas. À ce moment-là, les parents voulaient tout simplement des réponses. « Nous avions besoin que quelqu’un nous dise : nous savons ce que c’est, et nous savons comment le traiter. »
C’est un dimanche d’octobre que le diagnostic est tombé : une leucémie aiguë lymphoblastique (LAL).
« L’expérience la plus surréaliste de ma vie fut de rencontrer le Dr Leibman ce jour-là », se souvient Ritika. « On ne s’attend jamais à se retrouver face à face à un médecin oncologue à discuter du plan pour sauver la vie de son enfant. Elle nous a assuré qu’elle savait comment traiter notre fille, et que le CHEO avait les meilleurs traitements disponibles. Nous nous sommes accrochés à cela. Cela nous a enlevé le sentiment d’impuissance et nous nous sommes préparés à combattre la maladie. »
Ils ont été admis immédiatement, et Samaira a finalement été transférée à un traitement ambulatoire. On lui a implanté un cathéter veineux de type port-a-cath pour faciliter l’administration de la chimiothérapie. Il y a eu des effets secondaires comme la perte de cheveux, des nausées, des fluctuations de poids et des sautes d’humeur dues aux traitements à stéroïdes. Nouveaux arrivants à Ottawa et incapables d’obtenir le soutien des membres de leurs familles à l’étranger en raison de la pandémie, ils ont trouvé l’isolement incroyablement difficile. Les restrictions liées à la COVID-19 ne permettaient qu’un seul parent par enfant au CHEO et les familles ne pouvaient pas interagir entre elles à l’hôpital.
Mais ils ont trouvé la force les uns dans les autres et se sont appuyés sur leur famille du CHEO. « Les spécialistes du milieu de l’enfant sont les héros méconnus de toute cette épreuve », affirme Ritika. « Sans eux, il n’aurait pas été possible pour moi de rester saine d’esprit. Certains traitements sont si intenses. Voir son enfant aussi malade et être témoin des médicaments dont il a besoin pour sauver sa vie, cela peut être si dur pour son petit corps », explique-t-elle. « Cela peut être insupportable à regarder. Avant le CHEO, je ne savais pas que ces gens existaient, ni jusqu’où ils pourraient aller pour rendre Samaira confortable, lui proposer des activités pour la distraire et des stratégies pour l’aider à faire face à la situation. Ils m’ont offert la possibilité de prendre du recul et de me ressaisir lorsque la situation devenait trop difficile. Ils apportent leur touche personnelle, parce qu’ils savent que cela fait une grande différence pour nos enfants et pour nous. »
En la regardant maintenant, il est difficile d’imaginer que Samaira a traversé une telle tempête. Lorsqu’on lui demande de décrire leur petite fille, Amarjeet sourit jusqu’aux oreilles. « C’est une vraie petite fille! Elle adore chanter, elle est créative et s’exprime à travers l’art et l’artisanat », dit-il, rayonnant de fierté. Ses articles favoris sont les marqueurs, la peinture et les yeux globuleux pour donner plus de personnalité aux personnages colorés qu’elle crée.
Sa voix est chantante et mélodieuse et son vocabulaire trahit son âge. « Mes couleurs préférées sont la sarcelle, le violet, le rose et le pourpre », énumère-t-elle sur ses petits doigts. Ses luxuriantes boucles noires d’encre sont revenues. Son sourire est large, ponctué de belles fossettes profondes. Aujourd’hui, elle est en mode célébration, ravie du nouvel appareil photo instantané qu’elle a reçu — un cadeau spécial de ses amis à l’UMJ. « La première photo que je prendrai est celle de toi et de maman », dit-elle tout bonnement à son papa.
La famille de Samaira est remplie de gratitude pour toutes les personnes qui ont croisé son chemin au CHEO. Elle est très enthousiaste à l’idée de faire partie du L’équipe de rêve McDonald’s dans le cadre du Défi CN pour le CHEO afin d’inspirer d’autres personnes à appuyer les soins en oncologie. « Mon ESPOIR est que désormais, aucun parent ou enfant n’ait à entendre le mot cancer. D’ici là, j’espère qu’ils pourront trouver des traitements pour tous les cancers infantiles. Nous avons eu de la chance », explique Ritika. « Pour Samaira, TOUT était traitable. Mais nous avons rencontré d’autres familles qui n’ont pas eu la même expérience. Je souhaite pour l’avenir que chaque vie puisse être sauvée et que tous les types de cancer puissent être guéris comme celui de Samaira. C’est à nous tous de faire tout ce que nous pouvons pour aider la science à vaincre la maladie. Et nous voulons faire notre part. »
