La petite Jémilia Contant-Dias, âgée de neuf ans, exulte une confiance que beaucoup de gens mettent des années à acquérir. Pétillante, pleine d’entrain avec un cœur d’or, elle aime ses amis et sa famille avec une férocité rayonnante. Cadette d’une famille de quatre enfants, Jémilia a toujours eu un cercle de soutien chaleureux – une bouée de sauvetage pendant un cheminement médical qui allait venir mettre à l’épreuve leur force et leur résilience.

Le 13 novembre 2019, quatre jours seulement avant son 7e anniversaire, l’enseignant de Jémilia a remarqué quelque chose d’un peu étrange. Juste sous la mâchoire de Jémilia se trouvait une bosse saillante et, bien qu’elle ne lui causait aucune douleur, sa famille a voulu s’assurer qu’il n’y avait pas lieu de s’inquiéter. Un peu plus d’une semaine plus tard, Jémilia s’est rendue au CHEO et une biopsie de la bosse fut ordonnée. À part quelques étourdissements et une douleur aux jambes qui auraient pu être simplement attribuables à la croissance, Jémilia se sentait bien et ses analyses sanguines ne montraient aucun signe de malaise. Les médecins pensaient que Jémilia pouvait avoir une glande salivaire bloquée, ou peut-être une infection bactérienne, mais lorsque les résultats de la biopsie sont revenus, ils ont conduit les équipes du CHEO sur une voie inattendue. Le 29 novembre est devenu un jour que Carolyne, la maman de Jémilia, n’oublierait jamais : le jour où son bébé a reçu un diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë à cellules B.

Comme ses analyses sanguines étaient excellentes, Jémilia a pu rentrer chez elle et se préparer à être admise au CHEO. Toujours aussi sociable, elle a même pu participer à la fin de semaine des scouts avant d’arriver à l’aile 4 Nord du CHEO pour commencer ses traitements de chimiothérapie. Jémilia a rapidement appris que même si les services alimentaires du CHEO offraient d’excellents repas, elle était là pour se soigner et que certains jours seraient plus difficiles que d’autres. Une fois ses traitements de chimiothérapie commencés, Jémilia a éprouvé des nausées, la perte de ses cheveux et des douleurs, mais elle a fait preuve de persévérance et a gardé un bon moral avec l’aide de sa famille, de ses amis et de sa communauté.

Alors que les mois d’hiver se poursuivaient en 2020, Jémilia a reçu son congé, mais se rendait au CHEO plusieurs fois par semaine pour obtenir ses traitements de chimiothérapie. Il est difficile de s’habituer aux réalités d’un diagnostic de cancer, mais Jem et sa famille ont continué à s’adapter du mieux qu’ils pouvaient, jusqu’à ce que Jémilia se retrouve en proie à une réaction allergique anaphylactique.

La pégaspargase est un médicament couramment utilisé pour traiter la LAL qui avait été administré à Jem deux fois avant cette journée difficile. Après être arrivée au CHEO et s’être installée, Carolyne est allée chercher quelque chose à manger avant le début du traitement de chimiothérapie de Jémilia. L’intuition de la mère l’a ramenée dans la chambre juste au moment où l’on commençait la perfusion. Au bout de 15 minutes, Jémilia a commencé à sentir que quelque chose n’allait pas et lorsque Carolyne a regardé sa fille, elle a vu que presque toutes les parties de son corps étaient devenues rouges comme une tomate – même le blanc de ses yeux. Le personnel infirmier du CHEO a immédiatement débranché la perfusion de Jémilia et appelé un « code bleu » pour que le chariot d’urgence soit à proximité en cas de besoin. Jémilia était inconsciente. Alors qu’on lui plaçait un masque d’oxygène et qu’on lui administrait deux doses d’épinéphrine, Carolyne tenait fermement la main de sa fille et l’encourageait à prendre de grandes respirations. Le rythme cardiaque de Jémilia avait chuté de façon spectaculaire. En sentant la main de sa fille serrer fort la sienne, Carolyne a compris qu’elle allait s’en sortir.

À la suite de sa réaction allergique, le plan de traitement de Jémilia a dû être adapté. Pour remplacer la dose de pégaspargase intraveineuse qu’elle n’a pas pu recevoir, elle a dû subir un total de six injections (dont trois consécutives) d’un autre médicament, la cytarabine, sur une période de deux semaines. Ce n’était pas idéal, mais Jémilia s'en est accommodée, ne s’est jamais plainte et a continué de regarder en avant.

Tout au long de son séjour au CHEO, des traitements de chimiothérapie et des traitements de suivi, la famille de Jémilia s’est toujours efforcée de continuer à vivre et à profiter de la vie autant que possible. « La vie est si précieuse, et on ne sait jamais », dit Carolyne, confiante que tous les moments de joie ont contribué à empêcher Jémilia de garder des souvenirs douloureux de son parcours de cancer. Aujourd’hui, Jémilia est de retour à l’école. Elle est une experte en matière de technologie.

Elle danse dans sa chambre aux couleurs violettes, dynamique et pleine d’énergie. La teinte vibrante des murs lui correspond parfaitement : colorée, belle et lumineuse.

Zach Rogerson a une perspective unique sur la vie. Non seulement il est le plus jeune d’une famille de cinq enfants, mais il a dû combattre le cancer à deux reprises. Le premier diagnostic de Zach a été posé à l’âge de 18 mois, puis à 12 ans. Les deux fois, il s’agissait d’un sarcome d’Ewing. La deuxième fois n’était pas une récidive – chaque cas était différent. Zach a reçu son diagnostic en septembre 2019, alors que nous n’avions pas encore entendu parler de la COVID-19, mais son parcours de traitement allait être profondément affecté. Malgré la gravité de la pandémie et du traitement contre le cancer, Zach a relevé ses défis avec beaucoup de courage.

Le sarcome d’Ewing est rare chez les nourrissons, mais après que ses parents aient remarqué une bosse dans son dos et aient cherché de l’aide dans une clinique locale, ils ont emmené Zach CHEO, où des tests ont confirmé la présence d’un sarcome d’Ewing qui s’était déjà propagé à ses poumons. Il a subi une chimiothérapie, une intervention chirurgicale pour lui enlever la moitié du bassin, une autre chimiothérapie, puis une greffe de cellules souches. Pendant les dix années suivantes, les rendez-vous de suivi de Zach avec l’équipe du CHEO n’ont révélé aucun problème. Il était un enfant en bonne santé et en pleine croissance. Même aussi récemment qu’en août 2019, ses tests étaient tous clairs. Mais en septembre de cette année-là, il ressentait une douleur au bras et sa mère a remarqué une bosse. Une visite chez le pédiatre a ramené Zach au CHEO et des tests de suivi ont diagnostiqué un sarcome d’Ewing sans propagation. À 12 ans, il se situait dans la moyenne d’âge habituelle pour le développement du sarcome d’Ewing et, compte tenu des antécédents de Zach, son pédiatre et ses parents ont pu réagir rapidement. Ce qui aurait pu être considéré comme des douleurs de croissance ou un muscle étiré a tout de suite été pris très au sérieux.

Le cancer de Zach était peut-être différent, mais il connaissait déjà très bien son équipe de soins. Il a bénéficié des soins de son oncologue le Dr Ramphal, le même chirurgien orthopédique, le Dr Werier, et plusieurs des mêmes membres du personnel infirmier de l’équipe de l’aile 4 Nord et de l’unité médicale de jour. Cela a été d’un grand réconfort pour la famille. Maureen, la mère de Zach, se souvient : « Nous les connaissions, ils nous connaissaient, nous étions vraiment familiers avec l’équipe. Cela a vraiment aidé. »

Disposer d’un réseau de soutien de confiance est merveilleux, mais le traitement des jeunes patients atteints de cancer est un marathon éreintant. Le protocole de Zach a commencé par six cycles de cinq jours chimiothérapie avant la chirurgie. Il était admis le lundi, sortait le vendredi, puis avait une semaine de repos avant que tout ne recommence. Après les six premiers cycles, Zach a subi une chirurgie lors de laquelle son humérus, soit l’os situé entre l’épaule et le coude, a été remplacé par un morceau de son péroné, soit l’os situé sous le genou. La possibilité de réaliser une greffe osseuse avec l’os de Zach était la meilleure option, car elle présentait moins de risques d’infection ou de rejet de la greffe.

Après la chirurgie, Zach a subi 11 autres cycles de chimiothérapie, mais un autre changement important était survenu au CHEO, quelque chose qui n’était pas possible 10 ans auparavant lorsque Zach était un bébé et qu’il avait passé neuf mois à l’hôpital. Pour chaque deuxième série de chimiothérapie qui ne nécessitait pas d’hydratation supplémentaire ni de médicaments spéciaux pour protéger ses reins et sa vessie, Zach pouvait rentrer chez lui lorsque sa chimiothérapie lui avait été administrée à l’UMJ. Le personnel d’oncologie du CHEO et du monde entier a appris à quel point il est bénéfique pour les patients d’être chez eux, entourés de leur famille, de leurs animaux domestiques et de leurs propres affaires. On croit que les enfants s’en sortent mieux à la maison et Zach a certainement préféré partir après le traitement. Il dit : « J’aimerais que les gens puissent avoir leur chimiothérapie à la maison plutôt qu’à l’hôpital. » Il s’est engagé à amasser des fonds pour aider d’autres personnes à avoir cette option et pour tous ceux qui travaillent à améliorer la vie des enfants confrontés au cancer. Il est encourageant de constater à quel point des changements concrets comme celui-là font une différence réelle dans la vie des patients comme Zach.

Les progrès en matière de traitement sont prometteurs, mais rien n’a remis en cause le système comme la pandémie de COVID-19. Zach a commencé son protocole dans un monde qui était sur le point de changer. Les patients admis à l’hôpital ont vu disparaître des choses comme la salle de jeux, les visites en personne de leurs amis et la possibilité d’avoir toute leur famille à leur chevet. Cette période d’hospitalisation a été encore plus difficile. Zach n’a pas pu accéder à la salle de jeux et interagir avec les chiens de thérapie, comme Monty, son ami spécial à quatre pattes. Les spécialistes du milieu de l’enfant et les patients ont dû faire preuve de créativité, et c’est ce qu’ils ont fait. Lorsque Zach a pu réserver une heure de salle de jeu, lui et les spécialistes dynamiques du milieu de l’enfant ont imaginé de nouvelles façons de passer le temps, notamment en utilisant un micro-ondes pour préparer des traites pour le personnel. Cet intérêt s’est poursuivi dans le travail scolaire de Zach, où l’éducation physique a été remplacée par des cours de technologie et d’hospitalité. Le calendrier a rendu ces moments possibles, mais avec un accès limité, c’est l’ingéniosité des patients et du personnel qui a donné vie à ces moments spéciaux.

Zach a terminé ses traitements le 17 octobre 2020 et visite maintenant la clinique de suivi occasionnellement. Le personnel du CHEO le surveille de près et les tests et scans de routine se poursuivent, gérés par les mêmes médecins et personnel infirmier qui ont suivi Zach toute sa vie. Pour l’instant, Zach a hâte d’aller à l’école et de faire partie de l’Équipe de rêve McDonald’s 2022, qui sensibilisera le public aux soins et à la recherche en oncologie au CHEO. Zach a peut-être fait son premier Défi CN pour le CHEO dans une remorque tirée par ses parents, mais cette fois-ci, il sera à l’avant-plan en tant qu’ambassadeur de tous les enfants qui savent trop bien que les changements aux soins et aux traitements contre le cancer nécessitent l’appui de toute la communauté.

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